Beeld zonder klank


Inderdaad, een beeld zegt soms meer dan duizend woorden. Scott heeft zelfs geen klank nodig om ons te ‘horen’.

Advertenties

Groot zijn in iets kleins

Morgen is het exact vier weken geleden dat Scott geboren werd. Binnen vier dagen is hij zelfs al een maandje oud! Na al die tijd lijkt het voor ons soms of de wereld is gestopt met draaien. Vraag me niet waarover politici het in 2013 al hebben gehad. Of met welke hype het nieuwe jaar begon. Ik heb alleen iets opgevangen over leraren en hun algemene kennis :).

Door de komst van Scott verandert ons leven van koers, want Scott is een kind met een handicap. ’t Is eruit, hét woord! Wij hebben een gehandicapt kindje. Eerder deze week benoemden we onze zoon voor de eerste keer zo. Dat was een beetje akelig en tegelijkertijd werkte het wat bevrijdend. Sowieso zitten we niet meer op de weg die we hadden uitgestippeld. Stilaan nemen we afscheid van ons ‘gefantaseerde kind’.Onze nieuwe weg is onbekend en er gaan gevoelens van verdriet en pijn mee gepaard. Hoe en of wij daarmee kunnen omgaan, heeft volgens mij niet zozeer met de aard van de handicap te maken, maar met onze draagkracht, onze relatie en de steun die we hopelijk uit onze omgeving gaan krijgen.

Op ons verzoek (!) hadden we gisteren een gesprek met het diensthoofd van de afdeling in Brugge. We verwachtten geen diagnose, maar hoopten wel op wat duidelijkheid rond een eventuele terugkomst naar de neonatale in Ieper. Een exacte datum kregen we niet, wel een termijn. Scott zou nog een drietal weken in Brugge verblijven (herhaling onderzoeken) om dan een terugkeer naar Jan Yperman te maken. Vooral zijn voeding en hersenactiviteit zullen van dichtbij gevolgd worden.
Ondertussen drinkt Scott zeven keer 90 cc moedermelk (!). Soms gaat het erg moeizaam…  Als het drinken langer dan 30 min duurt, geven ze vanaf nu de rest via een sonde (langs zijn neusje). Dit om te voorkomen dat hij te uitgeput geraakt voor een volgende voeding en zo in een vicieuze cirkel belandt. Ik schrok eerst toen ik deze nieuwe aanpak vernam. Een sonde staat voor mij gelijk aan achteruitgang. Maar hij kan wel degelijk op eigen kracht drinken en net daarom willen ze hem wellicht extra ondersteunen.
De verpleegster merkte mijn teleurstelling op en stelde iets ‘wonderbaarlijks’ voor.

‘Jij geeft toch moedermelk, hé. Zouden we hem niet eens proberen aan te leggen?’
‘Mag dat wel?’, vroeg ik. (Dat ik dit vraag, ongelooflijk eigenlijk.)
‘Wat gaan we er verkeerd mee doen? ’t Is de natuur!’

Euforisch was ik! Wonder boven wonder leek het aardig te lukken. Ook de verpleegster had niet verwacht dat Scottje zou happen of überhaupt voldoende kracht zou hebben om de melk te doen toeschieten. Een paar keer voelde ik hem echt krachtig drinken. En ik begon te dromen… Misschien lukt het wel om dit thuis elke dag te doen, wie weet!
Ik voelde me voor de eerste keer echt ‘zijn mama’. Niet toekijken, maar zelf doen. Geluk zit hem tegenwoordig in kleine dingen. Bart Peeters schreef er een gepast liedje over: ‘Groot zijn in iets kleins.’ Met de nodige stimulans zal Scott heel vaak groot zijn in iets kleins, ’t wordt zijn way of life!

Ik wil groot zijn
Ik wil groot zijn
Ik wil groot zijn in iets kleins
Een eigen soort van grijns
Een eigen soort van grijns
Een eigen soort van glimlach
Ik wil groot zijn in iets kleins
 
© Bart Peeters, uit Slimmer dan de zanger

 



Zonder (ant)woorden

Al een paar dagen zoek ik naar de juiste woorden voor deze blog. Mijn hoofd zit overvol en toch is het een queeste naar.
’t Lijkt zelfs alsof mijn hersenen tegenwoordig geen ‘uit-knop’ meer hebben. Als er geen antwoorden zijn, ga je er zelf naar op zoek. En neen, je kunt je daar niet tegen verzetten.
Zo goed als constant (leve smartphones) schuim ik het internet af op zoek naar: lotgenoten, symptomen, mogelijke syndromen, getuigenissen, zorgverlening, troost, hulp … De laatste dagen kwam ik meer en meer op sites uit die ik eerder had gelezen. Dus snelde ik naar de bib. Als het van mij afhing, had ik het hele rek ontleend. Van David mocht ik er drie meenemen. Twee van de drie zijn al uit. Vooral de verhalen van ouders in hetzelfde schuitje bieden mij troost en geven zelfs wat courage. Uiteindelijk kan niemand begrijpen wat wij doormaken, behalve zij.

Can you turn me off for just a second, please
Turn me into something faceless, weightless, mindless, homeless Vacuum state of peace.
 
©K’s Choice, believe

Ondertussen kregen we ook de uitslag van het EMG-onderzoek.
EMG staat voor elektromyogram. Letterlijk betekent dat ongeveer het beschrijven (gram) hoe de spier werkt (myo) door middel van elektriciteit (elektro). Het EMG is een onderdeel van het onderzoek dat de neuroloog kan doen bij patienten die lijden aan symptomen van een neuropathie. Een EMG is dus een spieronderzoek. Tevens is het mogelijk om ook de zenuwgeleiding met dit onderzoek in kaart brengen. Beide vormen van onderzoek behoren tot het klinisch neurofysiologisch onderzoek.
Zoals enigszins verwacht zijn er geen afwijkingen vastgesteld. Beter goed dan slecht. Toch hunkeren we naar een ‘afwijking’.

Maandag zou er nog een lumbaalpunctie moeten volgen. Die had vorige week al genomen moeten zijn. Stilaan ergeren we ons een beetje aan de onduidelijkheid en planning over het moment waarop onderzoeken doorgaan. We spreken ook nauwelijks een dokter. Dag en nacht kunnen we telefonisch wel terecht bij de verpleegkundige van Scott. Zij/hij geeft ons wel steeds alle info, maar die is vaak beperkt tot gewicht/voeding/gedrag.

 


Lichtpuntje blijft de melk. Scottje drinkt ondertussen 85cc, wat meestal ‘goed’ lukt. Wel zouden ze de melk wat aandikken omdat hij nogal eens wat terug durft te geven. Als mama heb ik hoegenaamd geen ervaring met dikkingsmiddelen en flesjesvoeding. Ook deze keer koos ik onmiddellijk na de bevalling resoluut voor borstvoeding. Dat ik Scott dat nu niet rechtstreeks kan geven vind ik vaak lastig. Gisteren was er zelfs even onduidelijkheid over de soort melk die hij krijgt. Het vriesvak in Brugge zit vol met mijn melk en toch zouden ze hem iets anders geven!? Mag ik eigenlijk ook nog zelf iets beslissen voor mijn kind?
Het enige wat ik nu voor mijn zoon kan doen is hem voorzien van mijn melk en als ik ook dat al niet meer kan? Morgen hoop ik hier duidelijkheid over te krijgen.

En tot slot is er die angst. Iets in mij weerhoudt me ervan om te positief te zijn. Veel mensen schrikken nogal van mijn nuchterheid. In de voorbije 22 dagen is er ook zoveel gebeurd. Eerst was er niks aan de hand. En zie mij hier zitten, tokkelend op de laptop. Nog steeds geen duidelijkheid. Geen baby in huis. Geen onderbroken nachten. Geen vies pampergeurtje. Gelukkig zorgt Vasco nog een beetje voor dat laatste. Binnen 19 dagen vieren we zijn tweede verjaardag. Dat wordt een emotionele dag. Terugdenken aan… hoe het nu eigenlijk had moeten zijn. Als Scott op acht februari eens thuis kon zijn…










The curious case of Scott

Gisteren moesten we nog enkele formaliteiten vervullen i.v.m. de verzekering voor Scott.
Op het papiertje moet je dan iets schrijven bij ‘aard van de aandoening’.

Beleefd vraag ik de mevrouw wat ik daar het best noteer.
“Prematuur”, zegt ze. Hij ligt immers op neonatologie.
Maar Scott is geen prematuurtje: perfect geboortegewicht en een voldragen baby!
Ze draait haar ogen precies wat weg.
Ik zou niks liever willen dan weten wat er aan de hand is met mijn kind, mevrouw!

Van zodra onze zoon op de wereld kwam was hij ‘te slap’. In de medische wereld spreekt men van: hypotonie, slappe baby, floppy baby. Hypotonie kan een symptoom zijn van onwaarschijnlijk veel aandoeningen. Kindjes met het syndroom van Down zijn bijvoorbeeld ook hypotoon bij de geboorte. Hypotonie herken je doordat het kindje weinig spierspanning heeft. Armpjes en beentjes liggen meestal open naast het lichaam. Soms spreekt men van de ‘kikkerhouding’.

Naast de verlaagde spierspanning is Scott ook weinig alert. Baby’tjes slapen altijd veel, maar wij hunkeren naar een forse huilbui van onze zoon. Door de hypotonie ging ook het drinken erg moeizaam de eerste dagen na de geboorte. Daarom besloot men om een infuusje te plaatsen. In Ieper kunnen ze geen diepe katheters plaatsen. Dat is meteen een van de redenen, naast alle onderzoeken natuurlijk,  waarom Scott in het AZ ligt.
Op zijn negentiende dag onderging onze kleine man al meer medische onderzoeken dan zijn ouders tesamen.


De MRI-scan wees voorlopig niks uit. Alle hersenen zijn volledig gevormd. Er zijn geen sporen van hersenbeschadiging. Ook zijn skelet is correct gevormd.
We wachten nog op de uitslag van de EMG-test. Hierbij testen ze de reactiesnelheid van de spieren zelf. Deze week staat ook nog een lumbaalpunctie (ruggenmerg) gepland.
Je hoopt dat alle tests positief uitdraaien en tegelijkertijd hunker je naar een diagnose.
Bij een diagnose verwacht je immers een soort van handleiding bij het opvoeden van je kind.

Voorlopig tasten de artsen in het duister. Eerst dacht men aan een spierziekte. Ziekte van Steinert viel reeds in een gesprek met de dokter. Ook het syndroom van Prader-Willi ligt op tafel. Om hierover uitsluitsel te krijgen, is het wachten op de resultaten van het bloedonderzoek en dat kan weken duren.
Een gehoortest maakte helaas wel duidelijk dat Scott ‘doof’ is, aan beide oren. Zijn oormechanisme zelf werkt perfect. Zijn oor hoort dus, alleen worden de signalen niet doorgegeven aan zijn hersenen. Eind januari wordt Scott verwacht voor een tweede Bera-test. Daarna wordt het afwachten en zien hoe hij zich verder ontwikkelt. Hiervoor krijgen we begeleiding vanuit Spermalie. Staat de doofheid in verband met de andere symptomen of heeft onze zoon enorme pech om deze afwijking naast nog een andere te ‘erven’?

Er zijn ook wat lichtpuntjes. Eerst dacht men dat Scott geen reflexen had, maar nu blijkt hij er toch enkele te bezitten. Vanavond drinkt hij 65cc melk en haalt men de katheter weg. Vanaf dan is hij dus volledig op de melk aangewezen. Hij drinkt op zijn eigen ritme. Maar zo zal dat nu eenmaal gaan met Scottje. Van ons krijgt hij alvast alle tijd en ruimte om zich verder, in een eigen tempo, te ontwikkelen.




Iemand zei me ooit: ‘Als het moeilijk gaat, kijk dan ook naar alles wat wel goed is.’
Onze zoon Scott is er! Beter kan niet.



Joie de vivre

Sinds maandag 31 december ligt onze Scott op de afdeling neonatologie in het AZ Sint-Jan in Brugge. Vandaag is hij exact 19 dagen oud en nog steeds niet thuis…

Hoe erg het ook klinkt, maar zelfs zijn afwezigheid hier in huis went een beetje.
Bij mijn thuiskomst stortte ik in elkaar.Pas bevallen en thuiskomen zonder je baby. Volgens mij is dat op zich al het ergste wat je als moeder kunt ervaren.
Alles stond al weken klaar. Het park was terug op en top babyproof gemaakt. De maxicosi en wandelwagen tot in het diepste vezeltje gereinigd. Alle kleertjes netjes gewassen en gevouwen. En dan kom je thuis in een immense leegte. Stilte en verdriet.

Toch moet je verder. Het leven is niet altijd wat je ervan verwacht. Dat wist ik al geruime tijd. Maar dat dit net ons, mij, moest overkomen. Waaraan heb ik dit verdiend?
Tranen heb ik gelaten. De babyblues maal oneindig.

Vandaag, negentien dagen na Scotts geboorte, ben ik al een stap verder. Het eerste grote verdriet heeft plaats gemaakt voor een soort van aanvaarding.
Soms erger ik me een beetje aan sms’jes met boodschappen als: ” We hopen dat alles goed komt met Scott.”  Het komt nooit ‘goed’. Maar wat is goed? Wat bedoelt men dan? Is het misschien niet ‘goed’ dat Scott zal zijn zoals hij altijd is geweest?
Neen, het komt goed omdat wij hem een plaats zullen geven in ons leven. Een bijzonder kind heeft immers ook héél bijzondere ouders. Zo blij zijn we met onze Scott. Hij wordt onze uitdaging, onze joie de vivre!





Hypotonie

Maandagmorgen 31 december 2012

De wereld maakt zich op voor de intrede van het nieuwe jaar.
Wij kijken uit naar de verhuis van Scott van de neonatologie naar zijn glazen bedje bij mama.

Plots verschijnt de kinderarts in mijn kamer. Ik hoop (en verwacht ook) goed nieuws.
Maar de man kijkt me eerder bedrukt aan. Dit voelt niet goed.

‘We gaan Scott toch overbrengen naar de gespecialiseerde afdeling neonatologie in Brugge. Hij maakt geen vorderingen. Zijn lichaam is enorm slap en hij is weinig alert. Ook het drinken lukt nauwelijks. Binnen anderhalf uur komen ze hem halen met een speciale couveuse.’

Onmiddellijk geeft de arts toe dat hij zelf vastzit in het zoeken naar een diagnose. Mijn woordenschat breidt zich uit: hypotonie en floppy baby.

‘Dokter Cornette van het Az is echt een zeer goede arts. Hij kan zo professor worden, mocht hij willen.’

Is dit zijn bakje troost voor mij? Alleen blijf ik achter en bel David op.
Dat hij zo snel mogelijk moet komen. Dat ze ons kind gaan wegbrengen.







Scott vs the universe!

29/12/12  14.21u

Niet te vatten. Daar komt hij! Wat gaat het vlot!
Daar is hij! Welkom Scott.
Maar… waar blijf je? Laat je horen!

En dan volgen de wellicht zes langste minuten uit ons leven.
Tot… een zacht gehuil zich meester maakt over de verloskamer. Oef!
En nog steeds heb ik mijn zoon amper gezien. Hij wordt immers omsingeld door vroedvrouwen, een gynaecoloog, een kinder- en een spoedarts.

“Hij maakt het goed. Een nachtje ter observatie in de couveuse en dan krijg je hem terug.”
Apgarscore ondertussen toegekend: 4 – 4 – 7

Vroedvrouw weegt en meet onze kleine oogappel: 3430 gr en 52 cm. En -o- wat is hij mooi!