Scott werd op 29 december 2012 geboren en stierf- exact tien weken later- op 9 maart 2013.
Onmiddellijk na de geboorte kende Scott een moeilijke start. Hij had nauwelijks spierspanning en moeite om te drinken. Kort daarna bleek hij ook doof te zijn. Meteen volgden tal van onderzoeken. Het verslag daarvan lees je op deze blog.
Zijn ziekte is nog steeds een raadsel. Artsen denken aan een mitochondriale stofwisselingsziekte, dat heeft te maken met de energiebanen in het lichaam. Naast het verdriet van mijn verlies, draag ik ook dat grote vraagteken verder met me mee.
Dag Josfien
Prachtige blog! Ik volg je! Vreselijk om dit te moeten meemaken. Ons jongste zoontje had ook zeer lage spierspanning en er werd ook eerst gedacht in de richting van een stofwisselingsziekte. Uiteindelijk bleek het om het Koolen-de Vries syndroom te gaan. Een paar weken heb ik gedacht aan het ergste (zonder het te moeten doormaken) en ik was er toen al kapot van. Fantastisch hoe jij ermee om gaat…
Veel liefs
Kris
LikeLike
Hallo Kris! Wat jammer voor jou dat je dit ook moest doormaken. Mooi dat mijn verhalen ontroeren en soms herkenbaar zijn. Lieve groet, Josfien
LikeLiked by 1 persoon
Ik ben tante van 2. Heel bijzonder, helemaal sinds hun mama wolkzitter is geworden. Ik volgde je reactiespoor toen je ergens schreef dat het leven soms bitter kan smaken … maar wat is ie cute, die Scott ! Warme knuffel stuur ik je toe …
LikeLiked by 1 persoon
Ooh hoe toevallig;…
Wat een schattig manneke!
Ook mijn blog is er eentje met een sterretje 😉
Zo vinden mama’s elkaar toch steeds weer!
Sterrenzoen van Miss Koffieklets
xxx
LikeLiked by 1 persoon