Learn to fly

Ik kan het bijna zelf niet geloven. Ongelooflijk!
Scott komt op zijn zesenvijftigste dag eindelijk naar huis.

56 dagen al zitten wij op een rollercoaster vol emoties.
Al die tijd werden we beetje bij beetje naar boven getrokken. Niet wetend wat er volgt eens we boven zouden komen. Vandaag worden we losgelaten. In volle vaart richting eerste looping.
Ik ben best wel bang op zo’n ding. Vroeger ooit eens op de boomerang beland omdat ik er als tegenprestatie vijftig frank voor kreeg, bedankt Laurence. Kickervaringen, daar heb ik ’t zo niet voor. En toch… soms verleg je ongewild je grenzen. Achteraf blijkt dat het deugddoend en verrijkend was. Mijn hoop is dat het met Scott net zo zal zijn.

De grote oversteek naar huis betekent voor mij alvast het verleggen van een eerste grens.
Ik moet me over de onzekerheid proberen te zetten. Genieten van het moment zelf, dat is nu het plan. Mijn stapeltje pyjama’s ligt me op te wachten. Ik kan er, zonder wassen, toch zeker twee weken mee verder. Zàlig wordt het. Vierentwintig op vierentwinig knuffelen met mijn zoon en samen lekker niks doen. Of toch?


Er wachten hier nog een paar kilogram appels om iets mee te doen. Appelmoesje of een appelcakeje? Bedankt ‘Pietsjie’, om mij onmiddellijk veel werk te geven!
Mijn oogappeltje Scott, welkom thuis! Je bent méér dan welkom, in alle opzichten.

Blackbird singing in the dead of night
Take these broken wings and learn to fly
All your life
You were only waiting for this moment to arise



© The Beatles

 
 





Advertenties

Win for life


Ken je dat gevoel van precies altijd naast de prijzen te grijpen?
’t Ziet er nochtans naar uit dat wij deze keer wel veel geluk hadden, in de genetische loterij dan…
Ergens deze week, ik ben me momenteel niet meer bewust van tijd en ruimte, hadden we een gesprek met professor Devriendt, geneticus. Ik was best wel nerveus naar aanleiding van deze ontmoeting. Een professor, een echte! In mijn gedachten zag ik een soort van Gobelijn voor mij. Iemand van het verstrooide type met een warrig kapsel, liefst met grijze haren. Die staan voor mij gelijk aan ervaring en wijsheid. Als er iets is wat wij nu nodig hebben in onze zoektocht naar… dan is het dat wel.

Een man van middelbare leeftijd kwam eerder gehaast de gang van de prematuren binnen. Hij leek mij nogal gedesoriënteerd… Zou hij onze verlosser zijn? Waar waren zijn grijze haren gebleven? Aan zijn voeten droeg hij best wel casual schoenen. Geen stijve hark dus. Schoenen en voeten, daar leid ik geregeld eens iets uit af.
De consultatie begon met het opstellen van een soort erfelijkheidsstamboom. Helaas konden wij zelf geen relevante casussen aantonen. Op zijn gezicht verscheen een eerste bedenkelijke grimas. Vervolgens werd Scott op de verzorgingstafel gelegd en volledig ontkleed. Niets ontging het welziend oog van de professor. Meteen zag hij dat er een klein stukje van Scotts haar was weggeschoren. Geneticus en een passie voor haar? Of zat er meer achter deze screening op Scotts uiterlijk?
In Scotts dossier staat dat hij licht dysmorf is. Dysmorfie is in de geneeskunde een term die aan het Grieks is ontleend en die betekent ‘abnormale vorm’. Met andere woorden mijn wolk van een baby is in de ogen van de medici misvormd. Slik. En juist om die reden was het noodzakelijk dat een geneticus onze zoon eens heel goed kwam bekijken. Een afwijkend kenmerk ontsnapt nogal eens aan het oog van een gewone kinderarts, maar een genie (dat ben je voor mij als je DNA kan doorgronden) beschikt over extra radars.

Na de screening op opvallende uiterlijke kenmerken, bleef de man opvallend stil.
Je zag hem denken. En toen kwam het…
Mijn moederhart hoopte dat mijn kind er alsnog normaal zou uitzien, maar mijn honger naar antwoorden verlangde een afwijking. Opnieuw geen verlossend antwoord. Op dit moment vertoont Scott geen duidelijke uiterlijke kenmerken die een spoor kunnen vormen naar een gekend syndroom. Wat de gewone artsen dachten te zien is vooral een mimiek die typisch is voor zo’n slappe kindjes. Zucht en oef tegelijk.
Al gauw verschenen er nog meer bedenkelijke rimpels op de mans gezicht. Ook hij staat voor een raadsel, mijn genie!

“Wat nu?” vroeg ik hem.
“De doofheid is het enige tastbare symptoom dat we voorlopig hebben. Ik zal de literatuur nog eens grondig nalezen op zoek naar een passende verklaring.”
“Wellicht is het erg waarschijnlijk dat onze zoon ook verstandelijk beperkt zal zijn?” vroeg ik verder.
Hij zweeg. Moeilijk om vragen te beantwoorden als er geen antwoorden zijn.
“Ja, bij een syndroom is die kans wel aanzienlijk.'”
Dat wisten we zelf ook al. Maar het wordt echter als je het uit de mond van een geleerde hoort. Precies of je weet het dan wat zekerder.

Binnen zes maanden zien we professor Devriendt terug. Zijn verslag zou hij ons opsturen.
Nooit eerder stond onze agenda al zo vol. Hoe vulden wij onze dagen voor dit alles?
Als je plots kinderen hebt, vraag je je wel eens af hoe je het voordien in godsnaam druk kon hebben. Als je plots een zorgenkindje hebt, dan stelt die vraag zich opnieuw.

We weten tenminste wat gedaan. Laat dat maar al een eerste voordeel zijn 😉 .

Wie zich wil verdiepen in deze morfologische materie:
Genetisch onderzoek bij kinderen met ontwikkelingsstoornissen











Brusje

De voorbije dagen stonden vooral in het teken van brusje Vasco.
Brusje? Ja hoor, ons brusje.
Scott bracht naast zichzelf ook een hele reeks nieuwe woorden met zich mee. Het woord brus is een samentrekking van de woorden BRoer en zUS. Brussen zijn broers of zussen van personen met een handicap of stoornis.

Door de komst van Scott zijn wij nu eigenlijk ook een beetje ‘een gehandicapt gezin’. Heel vaak zal alles in het teken staan van hem. Mijn blog op zich is daar het bewijs al van. Maar het is niet omdat ik hier niet over mijn andere oogappel, Vasco, schrijf dat die op de achtergrond is verdwenen. Integendeel.
Hij is het die mij dagelijks de kracht geeft om door te gaan. Als er nu en dan wat tranen vloeien, is hij het die mama komt toegesneld en haar een dikke knuffel geeft en iets wat op een zoentje lijkt. En dan denk ik vaak aan de gevolgen voor hem en komen er gauw nog meer tranen. Wat ons overkwam heeft zo’n impact op ons leven en niet in het minst op dat van hem. Dat doet mij vaak zo’n pijn. Bijna vind ik dat nog het allerergste. De angst dat we Vasco misschien geen ‘normaal leven’ gaan kunnen geven.

Nu al voelen we dat we een evenwicht zullen moeten zoeken in de aandacht voor onze twee zonen. Heen en weer geslingerd worden tussen onze kinderen, dat is het gevoel dat we overhouden aan de periode tot nu. Hopelijk zorgt Scotts thuiskomst binnenkort voor wat rust, dat zal ons goed doen. Vasco zal beetje per beetje aanvoelen dat zijn kleine broer uniek en anders is en veel aandacht vergt. Hopelijk vindt ook hij zijn weg in onze gezamenlijke zorg voor kleine broer, want dat wordt ook zijn taak. Wie anders zal Scottje zijn grenzen laten verleggen? Hem tonen dat ook hij niet te dicht voor de televisie mag? Of hem apetrots uit zijn boekencollectie voorlezen? Het autootje op de railbaan zetten als Scottje het zelf niet zou kunnen? Juist…

Ik hoef niet over Vasco te schrijven, hij is voor mij geen raadsel. Hij is mijn houvast!
Proficiat kleine man! En -o- ja, de taart was overheerlijk!




Over mijlpalen

Donderdag 31 januari kwam dokter Cornette ons onverwacht opzoeken bij het bedje van Scott.
‘Oe ist met jullie?’
Tegenwoordig antwoorden we daar altijd met dezelfde twee woorden op: ’t gaat. Welke woorden dekken immers de lading van wat wij nu meemaken?
‘Ik ga er mij eventjes bij zetten.’ En hij nam een stoel. En ik nam een grote hap adem.
Op dat eigenste moment was het mij volledig ontgaan dat hij allerlei papieren in de hand had en er dus niet zomaar toevallig bij kwam zitten. Neen, hij had nieuws voor ons.

Laat ik beginnen met het goede nieuws. Volgende week keert Scott terug naar zijn thuisbasis Ieper. Voor ons betekent dit een eerste mijlpaal. Een stap dichter bij zijn bedje thuis, dat nog steeds netjes is opgemaakt. De dagelijkse ritten naar Brugge en het uren turen in de klinisch witte afdeling zijn enorm vermoeiend. We laten het met plezier achter ons en toch… In zekere zin wordt het afscheid nemen van een tweede thuis. Een thuis van vele uitersten. Iedereen leeft er op hoop. Helaas hebben we er ook veel intens verdriet gezien. Ongelooflijk wat dokters en alle verplegend personeel hier dagelijks realiseren. Er bestaat geen pluim groot genoeg als symbool ervan.

Dan is er het ook het ‘andere’ nieuws. De resultaten van de genetica zijn gekend. Scott werd op basis van de nu gekende symptomen op enkele zware ziekten getest: alles negatief. Geen Steinert, geen Prader-Willi, geen stofwisselingsziekte. Dat is goed nieuws en dat is slecht nieuws. Oef, enkele zware ziekten staan buiten kijf. Maar dat betekent dat we zonder diagnose verder moeten. Geen handleiding voor Scott. Hoe hij zich verder zal ontwikkelen is een groot vraagteken. De lage spierspanning en de doofheid zijn momenteel de gekende beperkingen. Zal hij verstandelijk zijn? Zal hij kunnen zitten, lopen, spreken? Op termijn kunnen er zichtbare symptomen bijkomen en dan gaat de genetische zoektocht verder.

Wat nu? Volgende week keren we terug naar het Jan Ypermanziekenhuis. Scott wordt daar nog even gemonitord zodat de kinderartsen hem beter leren kennen. Zijn voeding is nu de allerbelangrijkste factor. Groeien en bloeien, daar komt het op neer. Vanuit het ziekenhuis neemt men dan voor ons contact op met de thuisbegeleidingsdienst ’t Spoor in Gits zodat we daar snel mee kunnen starten. Verder volgen wellicht ook de eerste contacten met een Bobath-therapeut. Onze zoon zal sterk gestimuleerd moeten worden om de volgende mijlpalen in zijn ontwikkeling te bereiken en wij zullen daar wellicht veel mijlen voor afleggen.

Geen handleiding dus. Geen antwoorden. Geen referentiekader.
Wel een schatje van een petatje van een zoon!

 

 

Groot zijn in iets kleins

Morgen is het exact vier weken geleden dat Scott geboren werd. Binnen vier dagen is hij zelfs al een maandje oud! Na al die tijd lijkt het voor ons soms of de wereld is gestopt met draaien. Vraag me niet waarover politici het in 2013 al hebben gehad. Of met welke hype het nieuwe jaar begon. Ik heb alleen iets opgevangen over leraren en hun algemene kennis :).

Door de komst van Scott verandert ons leven van koers, want Scott is een kind met een handicap. ’t Is eruit, hét woord! Wij hebben een gehandicapt kindje. Eerder deze week benoemden we onze zoon voor de eerste keer zo. Dat was een beetje akelig en tegelijkertijd werkte het wat bevrijdend. Sowieso zitten we niet meer op de weg die we hadden uitgestippeld. Stilaan nemen we afscheid van ons ‘gefantaseerde kind’.Onze nieuwe weg is onbekend en er gaan gevoelens van verdriet en pijn mee gepaard. Hoe en of wij daarmee kunnen omgaan, heeft volgens mij niet zozeer met de aard van de handicap te maken, maar met onze draagkracht, onze relatie en de steun die we hopelijk uit onze omgeving gaan krijgen.

Op ons verzoek (!) hadden we gisteren een gesprek met het diensthoofd van de afdeling in Brugge. We verwachtten geen diagnose, maar hoopten wel op wat duidelijkheid rond een eventuele terugkomst naar de neonatale in Ieper. Een exacte datum kregen we niet, wel een termijn. Scott zou nog een drietal weken in Brugge verblijven (herhaling onderzoeken) om dan een terugkeer naar Jan Yperman te maken. Vooral zijn voeding en hersenactiviteit zullen van dichtbij gevolgd worden.
Ondertussen drinkt Scott zeven keer 90 cc moedermelk (!). Soms gaat het erg moeizaam…  Als het drinken langer dan 30 min duurt, geven ze vanaf nu de rest via een sonde (langs zijn neusje). Dit om te voorkomen dat hij te uitgeput geraakt voor een volgende voeding en zo in een vicieuze cirkel belandt. Ik schrok eerst toen ik deze nieuwe aanpak vernam. Een sonde staat voor mij gelijk aan achteruitgang. Maar hij kan wel degelijk op eigen kracht drinken en net daarom willen ze hem wellicht extra ondersteunen.
De verpleegster merkte mijn teleurstelling op en stelde iets ‘wonderbaarlijks’ voor.

‘Jij geeft toch moedermelk, hé. Zouden we hem niet eens proberen aan te leggen?’
‘Mag dat wel?’, vroeg ik. (Dat ik dit vraag, ongelooflijk eigenlijk.)
‘Wat gaan we er verkeerd mee doen? ’t Is de natuur!’

Euforisch was ik! Wonder boven wonder leek het aardig te lukken. Ook de verpleegster had niet verwacht dat Scottje zou happen of überhaupt voldoende kracht zou hebben om de melk te doen toeschieten. Een paar keer voelde ik hem echt krachtig drinken. En ik begon te dromen… Misschien lukt het wel om dit thuis elke dag te doen, wie weet!
Ik voelde me voor de eerste keer echt ‘zijn mama’. Niet toekijken, maar zelf doen. Geluk zit hem tegenwoordig in kleine dingen. Bart Peeters schreef er een gepast liedje over: ‘Groot zijn in iets kleins.’ Met de nodige stimulans zal Scott heel vaak groot zijn in iets kleins, ’t wordt zijn way of life!

Ik wil groot zijn
Ik wil groot zijn
Ik wil groot zijn in iets kleins
Een eigen soort van grijns
Een eigen soort van grijns
Een eigen soort van glimlach
Ik wil groot zijn in iets kleins
 
© Bart Peeters, uit Slimmer dan de zanger

 



Zonder (ant)woorden

Al een paar dagen zoek ik naar de juiste woorden voor deze blog. Mijn hoofd zit overvol en toch is het een queeste naar.
’t Lijkt zelfs alsof mijn hersenen tegenwoordig geen ‘uit-knop’ meer hebben. Als er geen antwoorden zijn, ga je er zelf naar op zoek. En neen, je kunt je daar niet tegen verzetten.
Zo goed als constant (leve smartphones) schuim ik het internet af op zoek naar: lotgenoten, symptomen, mogelijke syndromen, getuigenissen, zorgverlening, troost, hulp … De laatste dagen kwam ik meer en meer op sites uit die ik eerder had gelezen. Dus snelde ik naar de bib. Als het van mij afhing, had ik het hele rek ontleend. Van David mocht ik er drie meenemen. Twee van de drie zijn al uit. Vooral de verhalen van ouders in hetzelfde schuitje bieden mij troost en geven zelfs wat courage. Uiteindelijk kan niemand begrijpen wat wij doormaken, behalve zij.

Can you turn me off for just a second, please
Turn me into something faceless, weightless, mindless, homeless Vacuum state of peace.
 
©K’s Choice, believe

Ondertussen kregen we ook de uitslag van het EMG-onderzoek.
EMG staat voor elektromyogram. Letterlijk betekent dat ongeveer het beschrijven (gram) hoe de spier werkt (myo) door middel van elektriciteit (elektro). Het EMG is een onderdeel van het onderzoek dat de neuroloog kan doen bij patienten die lijden aan symptomen van een neuropathie. Een EMG is dus een spieronderzoek. Tevens is het mogelijk om ook de zenuwgeleiding met dit onderzoek in kaart brengen. Beide vormen van onderzoek behoren tot het klinisch neurofysiologisch onderzoek.
Zoals enigszins verwacht zijn er geen afwijkingen vastgesteld. Beter goed dan slecht. Toch hunkeren we naar een ‘afwijking’.

Maandag zou er nog een lumbaalpunctie moeten volgen. Die had vorige week al genomen moeten zijn. Stilaan ergeren we ons een beetje aan de onduidelijkheid en planning over het moment waarop onderzoeken doorgaan. We spreken ook nauwelijks een dokter. Dag en nacht kunnen we telefonisch wel terecht bij de verpleegkundige van Scott. Zij/hij geeft ons wel steeds alle info, maar die is vaak beperkt tot gewicht/voeding/gedrag.

 


Lichtpuntje blijft de melk. Scottje drinkt ondertussen 85cc, wat meestal ‘goed’ lukt. Wel zouden ze de melk wat aandikken omdat hij nogal eens wat terug durft te geven. Als mama heb ik hoegenaamd geen ervaring met dikkingsmiddelen en flesjesvoeding. Ook deze keer koos ik onmiddellijk na de bevalling resoluut voor borstvoeding. Dat ik Scott dat nu niet rechtstreeks kan geven vind ik vaak lastig. Gisteren was er zelfs even onduidelijkheid over de soort melk die hij krijgt. Het vriesvak in Brugge zit vol met mijn melk en toch zouden ze hem iets anders geven!? Mag ik eigenlijk ook nog zelf iets beslissen voor mijn kind?
Het enige wat ik nu voor mijn zoon kan doen is hem voorzien van mijn melk en als ik ook dat al niet meer kan? Morgen hoop ik hier duidelijkheid over te krijgen.

En tot slot is er die angst. Iets in mij weerhoudt me ervan om te positief te zijn. Veel mensen schrikken nogal van mijn nuchterheid. In de voorbije 22 dagen is er ook zoveel gebeurd. Eerst was er niks aan de hand. En zie mij hier zitten, tokkelend op de laptop. Nog steeds geen duidelijkheid. Geen baby in huis. Geen onderbroken nachten. Geen vies pampergeurtje. Gelukkig zorgt Vasco nog een beetje voor dat laatste. Binnen 19 dagen vieren we zijn tweede verjaardag. Dat wordt een emotionele dag. Terugdenken aan… hoe het nu eigenlijk had moeten zijn. Als Scott op acht februari eens thuis kon zijn…