Een kind zonder soldaatjes

Onze jongste zoon Ellis is ziek. Het kon niet gewoon goed gaan met nummer drie*. We hebben dat aan niks verdiend. Pech met grote P, meer niet. Het is wat het is -‘tiwatati’. Ik heb er hier eerder nog niet over verteld terwijl we de diagnose nu een jaar kennen. Ellis lijdt aan auto-immune neutropenie of AIN.

Wat is auto-immune neutropenie?

AIN is een immunologische ziekte waar hij –normaal- zal uitgroeien. Ellis heeft een zwaar tekort aan neutrofielen: een specifieke soort witte bloedcellen die ons beschermt tegen slechte bacteriën. In kindertaal: er vechten zo goed als geen soldaten in zijn lichaam. Zijn beenmerg produceert de neutrofielen wel, maar zijn lichaam breekt die broodnodige cellen af (= auto-immuun). Burgeroorlog in zijn lijf dus.

Er bestaan medicijnen die de aanmaak van neutrofielen in het beenmerg stimuleren. Na een punctie bleek zijn beenmerg gezond, dus wordt dit gedoe van inspuitingen en metingen vermeden. Neutrofielen worden in het labo manueel geteld. Bij minder dan 500 van die cellen is het lichaam extreem vatbaar voor infecties. Helaas telde zijn bloed nooit meer dan dit aantal.

De luchtbel

Wat wij kunnen doen, is onze zoon zoveel mogelijk afzonderen van bacteriële broeihaarden: indoorspeeltuinen, zwembaden, drukke plaatsen, zieke mensen en … de opvang. Hij ging slechts drie maanden naar de onthaalmoeder, sinds vorige zomer is hij altijd thuis of bij oma.
Bij koorts moet zijn bloed gecontroleerd worden, een ritje heen -en niet altijd meteen terug- naar het ziekenhuis. Gelukkig bleven de opnames beperkt, want we zorgen goed voor hem.

Maar het is vaak lastig leven. We vinden het spijtig voor hem dat hij het entertainment van leeftijdsgenootjes moet missen. Moeilijk ook om zelf de opvang voor Ellis te organiseren. Maar het lukt: we puzzelen en maken compromissen. Mensen kiezen om te werken en worden soms gedwongen thuis te blijven. Onze maatschappij heeft daar te weinig begrip en vooral oog voor.

Bij onze mutualiteit (CM) polste ik vorige zomer of zij ons wat konden ondersteunen in de zorg voor onze zoon. Mochten we af en toe kunnen rekenen op de dienst Skoebidoe (een dag per week bijvoorbeeld) dan zou dat ons een meer comfortabele balans geven tussen werk en privé. Helaas: geen reddingsboei. Ellis is niet ziek genoeg om van de opvang voor chronisch zieke kindjes te genieten en anderzijds is hij te langdurig ziek om Skoebidoe in te schakelen. Ik pleit voor bredere zorg voor chronisch zieke kinderen. Wat wij meemaken is peanuts, gezinnen met grotere zorgenkindjes missen vaak hoekstukken om de zorgpuzzel te leggen.

Ik vond een grote Facebookgroep ‘neutropenian moms’. Vooral Amerikaanse moeders delen er hun ervaringen en ventileren, de Amerikaanse overdrive neem ik er bij. Toch is het fijn gelijkaardige verhalen te lezen. We blijven rustig, maar hopen dat Ellisje dit langzaam toch ontgroeit zodat hij in april de peuterklas op stelten kan zetten. Zonder soldaatjes. Met voldoende vechtlust. Go Ellis!

Ken jij iemand met een kind met dezelfde diagnose of zit je er zelf in? Laat het me zeker weten!

Advertenties

Mother knows best

 

wpid-img-20150623-wa0001.jpeg“Murphy” is hier stilaan vriend aan huis. In volle proefwerkenmodus drong een ziekenhuisopname voor Ellis zich op. Niks ergs, maar meneertje kon de vieze beestjes niet langer alleen de baas. Best zielig als dat schattige babyarmpje verandert in een gemummificeerde bokshandschoen. Gezond thuis gekomen en de hittegolf netjes getrotseerd… tot we vorige vrijdag via spoed terug op de afdeling pediatrie zijn beland. Ellis blafte angstaanjagend als een hondje met veel pijn. Diagnose: valse kroep. Op zich een ongevaarlijke kinderziekte, dus na een nachtje observatie met onze puppy terug huiswaarts.
Maar de hoestaanvallen ebden niet weg, integendeel. Zijn borstkasje begon angstaanjagend naar binnen te trekken. Kalm blijven en de situatie nuchter inschatten, dat moet je dan doen. Ik -als moeder met een trauma- kan dan geweldig panikeren en in overdrive gaan. Worstcasescenario’s laaien op, dat is sterker dan mezelf. Misschien omdat ik heb ervaren dat een kind echt kan doodgaan en niet alleen in verhalen van horen zeggen?

Maar ik heb geleerd dat je beter eens meer aan de alarmbel trekt dan helemaal niet. Je kent je kind en mama’s voelen het als het niet meer oké is. “Mother knows best”, altijd een goed uitgangspunt. Ondertussen ademt hij weer rustig en kruipt hij terug in zijn normale ritme (en zijn mama ook). Met mijn drie zonen hier al op pediatrie ‘gelogeerd’, ze kennen ons en het ‘trauma’. Verpleegsters en dokters heel lief en begripvol, ook voor de mama met een bang en soms nog bloedend hart. Dankjewel!

wpid-20150625_135041.jpg