Een kind zonder soldaatjes

Onze jongste zoon Ellis is ziek. Het kon niet gewoon goed gaan met nummer drie*. We hebben dat aan niks verdiend. Pech met grote P, meer niet. Het is wat het is -‘tiwatati’. Ik heb er hier eerder nog niet over verteld terwijl we de diagnose nu een jaar kennen. Ellis lijdt aan auto-immune neutropenie of AIN.

Wat is auto-immune neutropenie?

AIN is een immunologische ziekte waar hij –normaal- zal uitgroeien. Ellis heeft een zwaar tekort aan neutrofielen: een specifieke soort witte bloedcellen die ons beschermt tegen slechte bacteriën. In kindertaal: er vechten zo goed als geen soldaten in zijn lichaam. Zijn beenmerg produceert de neutrofielen wel, maar zijn lichaam breekt die broodnodige cellen af (= auto-immuun). Burgeroorlog in zijn lijf dus.

Er bestaan medicijnen die de aanmaak van neutrofielen in het beenmerg stimuleren. Na een punctie bleek zijn beenmerg gezond, dus wordt dit gedoe van inspuitingen en metingen vermeden. Neutrofielen worden in het labo manueel geteld. Bij minder dan 500 van die cellen is het lichaam extreem vatbaar voor infecties. Helaas telde zijn bloed nooit meer dan dit aantal.

De luchtbel

Wat wij kunnen doen, is onze zoon zoveel mogelijk afzonderen van bacteriële broeihaarden: indoorspeeltuinen, zwembaden, drukke plaatsen, zieke mensen en … de opvang. Hij ging slechts drie maanden naar de onthaalmoeder, sinds vorige zomer is hij altijd thuis of bij oma.
Bij koorts moet zijn bloed gecontroleerd worden, een ritje heen -en niet altijd meteen terug- naar het ziekenhuis. Gelukkig bleven de opnames beperkt, want we zorgen goed voor hem.

Maar het is vaak lastig leven. We vinden het spijtig voor hem dat hij het entertainment van leeftijdsgenootjes moet missen. Moeilijk ook om zelf de opvang voor Ellis te organiseren. Maar het lukt: we puzzelen en maken compromissen. Mensen kiezen om te werken en worden soms gedwongen thuis te blijven. Onze maatschappij heeft daar te weinig begrip en vooral oog voor.

Bij onze mutualiteit (CM) polste ik vorige zomer of zij ons wat konden ondersteunen in de zorg voor onze zoon. Mochten we af en toe kunnen rekenen op de dienst Skoebidoe (een dag per week bijvoorbeeld) dan zou dat ons een meer comfortabele balans geven tussen werk en privé. Helaas: geen reddingsboei. Ellis is niet ziek genoeg om van de opvang voor chronisch zieke kindjes te genieten en anderzijds is hij te langdurig ziek om Skoebidoe in te schakelen. Ik pleit voor bredere zorg voor chronisch zieke kinderen. Wat wij meemaken is peanuts, gezinnen met grotere zorgenkindjes missen vaak hoekstukken om de zorgpuzzel te leggen.

Ik vond een grote Facebookgroep ‘neutropenian moms’. Vooral Amerikaanse moeders delen er hun ervaringen en ventileren, de Amerikaanse overdrive neem ik er bij. Toch is het fijn gelijkaardige verhalen te lezen. We blijven rustig, maar hopen dat Ellisje dit langzaam toch ontgroeit zodat hij in april de peuterklas op stelten kan zetten. Zonder soldaatjes. Met voldoende vechtlust. Go Ellis!

Ken jij iemand met een kind met dezelfde diagnose of zit je er zelf in? Laat het me zeker weten!

Advertenties

Gepubliceerd door

josfien

Ik ben Josfien. 33 en vol goede voornemens voor de jaren met een 3 vooraan. Het verlies van mijn tweede zoon heeft me getekend maar niet vastgeketend. La vie, c'est profiter des petites choses!

2 gedachten over “Een kind zonder soldaatjes”

  1. Ik wist aan je titel meer dan genoeg om verder te lezen. Tien jaar geleden werd Noor geboren, prematuur, maar vol levensmoed. Toen ze een half jaar oud was, werd ze ziek, en ze bleef ziek. Veel onderzoeken later was het verdict: AIN. Voor ons ongekend, voor de wetenschap evenzeer. Een hel volgde. Gedurende haar eerste twee levensjaren werd ze 12 maal opgenomen. Gelukkig liep het contact met onze regionale pediater en UZLeuven zo goed, dat we steeds konden gehospitaliseerd worden in onze buurt, en enkel de grotere onderzoeken in Leuven hoefden. Noor nam tot haar vijf jaar dagelijks Bactrim om bijkomende infecties te vermijden. En ineens, toen ze zeven jaar oud was, waren er plots genoeg soldaatjes.
    Nog steeds is Noor ons zorgenkindje. Het ziek zijn is genormaliseerd, maar ik betrap me er nog steeds op om haar een beetje te ‘overbeschermen’. Zo zal haar zus iets langer koortsig mogen zijn, en sneller terug naar school mogen. Een natuurlijke reactie, zal ik het maar noemen. Waar worden jullie gevolgd? (je mag me steeds mailen op naadjesendraadjes@hotmail.com

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s