Over mijlpalen

Donderdag 31 januari kwam dokter Cornette ons onverwacht opzoeken bij het bedje van Scott.
‘Oe ist met jullie?’
Tegenwoordig antwoorden we daar altijd met dezelfde twee woorden op: ’t gaat. Welke woorden dekken immers de lading van wat wij nu meemaken?
‘Ik ga er mij eventjes bij zetten.’ En hij nam een stoel. En ik nam een grote hap adem.
Op dat eigenste moment was het mij volledig ontgaan dat hij allerlei papieren in de hand had en er dus niet zomaar toevallig bij kwam zitten. Neen, hij had nieuws voor ons.

Laat ik beginnen met het goede nieuws. Volgende week keert Scott terug naar zijn thuisbasis Ieper. Voor ons betekent dit een eerste mijlpaal. Een stap dichter bij zijn bedje thuis, dat nog steeds netjes is opgemaakt. De dagelijkse ritten naar Brugge en het uren turen in de klinisch witte afdeling zijn enorm vermoeiend. We laten het met plezier achter ons en toch… In zekere zin wordt het afscheid nemen van een tweede thuis. Een thuis van vele uitersten. Iedereen leeft er op hoop. Helaas hebben we er ook veel intens verdriet gezien. Ongelooflijk wat dokters en alle verplegend personeel hier dagelijks realiseren. Er bestaat geen pluim groot genoeg als symbool ervan.

Dan is er het ook het ‘andere’ nieuws. De resultaten van de genetica zijn gekend. Scott werd op basis van de nu gekende symptomen op enkele zware ziekten getest: alles negatief. Geen Steinert, geen Prader-Willi, geen stofwisselingsziekte. Dat is goed nieuws en dat is slecht nieuws. Oef, enkele zware ziekten staan buiten kijf. Maar dat betekent dat we zonder diagnose verder moeten. Geen handleiding voor Scott. Hoe hij zich verder zal ontwikkelen is een groot vraagteken. De lage spierspanning en de doofheid zijn momenteel de gekende beperkingen. Zal hij verstandelijk zijn? Zal hij kunnen zitten, lopen, spreken? Op termijn kunnen er zichtbare symptomen bijkomen en dan gaat de genetische zoektocht verder.

Wat nu? Volgende week keren we terug naar het Jan Ypermanziekenhuis. Scott wordt daar nog even gemonitord zodat de kinderartsen hem beter leren kennen. Zijn voeding is nu de allerbelangrijkste factor. Groeien en bloeien, daar komt het op neer. Vanuit het ziekenhuis neemt men dan voor ons contact op met de thuisbegeleidingsdienst ’t Spoor in Gits zodat we daar snel mee kunnen starten. Verder volgen wellicht ook de eerste contacten met een Bobath-therapeut. Onze zoon zal sterk gestimuleerd moeten worden om de volgende mijlpalen in zijn ontwikkeling te bereiken en wij zullen daar wellicht veel mijlen voor afleggen.

Geen handleiding dus. Geen antwoorden. Geen referentiekader.
Wel een schatje van een petatje van een zoon!

 

 

Advertenties

Gepubliceerd door

josfien

Ik ben Josfien. 33 en vol goede voornemens voor de jaren met een 3 vooraan. Het verlies van mijn tweede zoon heeft me getekend maar niet vastgeketend. La vie, c'est profiter des petites choses!

2 gedachten over “Over mijlpalen”

  1. Goh josfien wat lees ik hier allemaal, heb er mij toch eventjes moeten bij neerzetten hoor!!!
    De geboorte van jullie kleine wonder hebben jullie al bij al goed doorstaan, ik ben tercht fier op u en vergeet niet een kind moet graag gezien worden en dan komt alles in orde, ik ben blij dit hier te kunnen volgen want ergens zitten jou en je zus toch ergen diep verborgen in mijn hart. Onze pa en je ma zullen er ook wel mee zitten ik vind het sneu dat ik niet kan helpen maar als er iets is weet dat we er allemaal zijn voor jullie en mijn kaarsje brandt al voor u gezinneke een dikke kus voor vasco zijn tweede verjaardag en geef scottje maar een dikke knuffel van mij
    grts je zus (grote)

    Like

  2. Goh Josfien, dat vind ik toch vooral goed nieuws! Wat een opluchting! En als ik goed reken en tel, dan betekent dat hopelijk geen ritten naar Brugge meer op Vasco's 2de verjaardag. Verder zal het natuurlijk dag per dag zijn… Ik ken een gezin waar de ouders tot op de dag van vandaag nog steeds niet weten wat er precies scheelt met hun nu 4-jarige dochter. Ze kan niet wat andere kinderen kunnen en krijgt bijzondere begeleiding. Ze heeft een grote broer (6) en een ondertussen ook een kleine zus (1) die allebei kerngezond zijn. Ik zie nu vooral een gezin dat er na vele jaren worstelen min of meer in geslaagd is om al die vragen wat los te laten. Als je 't mij vraagt zijn ze oprecht gelukkig. De geboorte van Scott heeft jullie leven – op z'n zachts gezegd – helemaal overhoop gehaald. Maar als ik zie hoe jullie hiermee omgaan, dan had Scott zich geen beter gezin kunnen dromen om in geboren te worden. Ik popel om dat schattig ventje eens in levenden lijve te zien! Zijn jullie klaar voor bezoek eens hij terug thuis is of wil je daar liever nog even mee wachten tot jullie met z'n vieren thuis jullie draai wat gevonden hebben?

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s