Zonder (ant)woorden

Al een paar dagen zoek ik naar de juiste woorden voor deze blog. Mijn hoofd zit overvol en toch is het een queeste naar.
’t Lijkt zelfs alsof mijn hersenen tegenwoordig geen ‘uit-knop’ meer hebben. Als er geen antwoorden zijn, ga je er zelf naar op zoek. En neen, je kunt je daar niet tegen verzetten.
Zo goed als constant (leve smartphones) schuim ik het internet af op zoek naar: lotgenoten, symptomen, mogelijke syndromen, getuigenissen, zorgverlening, troost, hulp … De laatste dagen kwam ik meer en meer op sites uit die ik eerder had gelezen. Dus snelde ik naar de bib. Als het van mij afhing, had ik het hele rek ontleend. Van David mocht ik er drie meenemen. Twee van de drie zijn al uit. Vooral de verhalen van ouders in hetzelfde schuitje bieden mij troost en geven zelfs wat courage. Uiteindelijk kan niemand begrijpen wat wij doormaken, behalve zij.

Can you turn me off for just a second, please
Turn me into something faceless, weightless, mindless, homeless Vacuum state of peace.
 
©K’s Choice, believe

Ondertussen kregen we ook de uitslag van het EMG-onderzoek.
EMG staat voor elektromyogram. Letterlijk betekent dat ongeveer het beschrijven (gram) hoe de spier werkt (myo) door middel van elektriciteit (elektro). Het EMG is een onderdeel van het onderzoek dat de neuroloog kan doen bij patienten die lijden aan symptomen van een neuropathie. Een EMG is dus een spieronderzoek. Tevens is het mogelijk om ook de zenuwgeleiding met dit onderzoek in kaart brengen. Beide vormen van onderzoek behoren tot het klinisch neurofysiologisch onderzoek.
Zoals enigszins verwacht zijn er geen afwijkingen vastgesteld. Beter goed dan slecht. Toch hunkeren we naar een ‘afwijking’.

Maandag zou er nog een lumbaalpunctie moeten volgen. Die had vorige week al genomen moeten zijn. Stilaan ergeren we ons een beetje aan de onduidelijkheid en planning over het moment waarop onderzoeken doorgaan. We spreken ook nauwelijks een dokter. Dag en nacht kunnen we telefonisch wel terecht bij de verpleegkundige van Scott. Zij/hij geeft ons wel steeds alle info, maar die is vaak beperkt tot gewicht/voeding/gedrag.

 


Lichtpuntje blijft de melk. Scottje drinkt ondertussen 85cc, wat meestal ‘goed’ lukt. Wel zouden ze de melk wat aandikken omdat hij nogal eens wat terug durft te geven. Als mama heb ik hoegenaamd geen ervaring met dikkingsmiddelen en flesjesvoeding. Ook deze keer koos ik onmiddellijk na de bevalling resoluut voor borstvoeding. Dat ik Scott dat nu niet rechtstreeks kan geven vind ik vaak lastig. Gisteren was er zelfs even onduidelijkheid over de soort melk die hij krijgt. Het vriesvak in Brugge zit vol met mijn melk en toch zouden ze hem iets anders geven!? Mag ik eigenlijk ook nog zelf iets beslissen voor mijn kind?
Het enige wat ik nu voor mijn zoon kan doen is hem voorzien van mijn melk en als ik ook dat al niet meer kan? Morgen hoop ik hier duidelijkheid over te krijgen.

En tot slot is er die angst. Iets in mij weerhoudt me ervan om te positief te zijn. Veel mensen schrikken nogal van mijn nuchterheid. In de voorbije 22 dagen is er ook zoveel gebeurd. Eerst was er niks aan de hand. En zie mij hier zitten, tokkelend op de laptop. Nog steeds geen duidelijkheid. Geen baby in huis. Geen onderbroken nachten. Geen vies pampergeurtje. Gelukkig zorgt Vasco nog een beetje voor dat laatste. Binnen 19 dagen vieren we zijn tweede verjaardag. Dat wordt een emotionele dag. Terugdenken aan… hoe het nu eigenlijk had moeten zijn. Als Scott op acht februari eens thuis kon zijn…










Advertenties

Gepubliceerd door

josfien

Ik ben Josfien. 33 en vol goede voornemens voor de jaren met een 3 vooraan. Het verlies van mijn tweede zoon heeft me getekend maar niet vastgeketend. La vie, c'est profiter des petites choses!

2 gedachten over “Zonder (ant)woorden”

  1. Hey Josfien,

    Je bent zeker goed bezig. Hopelijk krijg je snel de nodige antwoorden waar jullie echt iets aan hebben.
    Tip: laat op de afdeling zeker weten dat je ernaar verlangt om Scott erbij te hebben op de verjaardag van Vasco. Misschien valt er iets te regelen of zetten ze er misschien wat vaart achter de onderzoeken. Anderzijds kun je ook een “feestje” houden in het AZ. Ze maken daar de taart naar wens en je kan een stuk van de cafetaria of restaurant reserveren daarvoor. Ik heb dit ook gedaan voor de doop van Femke en Siebe. De prijs valt goed mee, de taarten lekker en je zit redelijk privé. Wil zeker niet moeien, ik geef je extra mogelijkheden mee.
    Als ik je blog lees, krijg ik een klein deja-vue-gevoel. Siebe heeft 24u op neonatale gelegen omdat hij te groot was en te weinig melk van mij kreeg en daardoor wat koorts maakte. Allé, denk ik toch als ik de verhalen samentel. Eigenlijk heeft de dokter ons niks gezegd en zijn we onmiddellijk in ruzie gekomen omdat we Siebe zo vlug mogelijk terug wilden.Die onwetendheid en wachten vreet aan je. Na zijn aankomst op neonatale hebben ze hem aan infuus gelegd en onmiddellijk volgepropt met melk en ze zijn dat blijven doen. Al wisten ze dat ik borstvoeding wilde geven. Pas op, de verpleegsters waren steeds lief en behulpzaam. Zeker niets op aan te merken. En voor Lyndsey was het zeker ook niet gemakkelijk, zij stond immers tussen 2 vuren hé.
    En eigenlijk is mijn verhaal niks vergeleken met wat er bij jullie gebeurd. Wou alleen even schetsen waarom ik niet vroeger contact met je nam, terwijl ik toch dicht bij Brugge zit.
    Wat er ook gebeurd, hij zal steeds een gelukkig leventje hebben in zijn eigen wereldje, want hij heeft een mama en papa die zielsveel van hem houden, no matter what!
    Groetjes van 't nichtje van de zee.

    Like

  2. Inderdaad Josfien, wij kunnen absoluut niet begrijpen wat jullie doormaken… Ik word wel meteen boos als ik hoor over de onduidelijkheid over de soort melk die hij krijgt…
    En ik zie de foto's… daar zie ik een heel andere Scott dan bij de eerste foto's: hij groeit en bloeit! Zien jullie het ook?
    Hou vol, supermama! Je doet het prima!

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s