The curious case of Scott

Gisteren moesten we nog enkele formaliteiten vervullen i.v.m. de verzekering voor Scott.
Op het papiertje moet je dan iets schrijven bij ‘aard van de aandoening’.

Beleefd vraag ik de mevrouw wat ik daar het best noteer.
“Prematuur”, zegt ze. Hij ligt immers op neonatologie.
Maar Scott is geen prematuurtje: perfect geboortegewicht en een voldragen baby!
Ze draait haar ogen precies wat weg.
Ik zou niks liever willen dan weten wat er aan de hand is met mijn kind, mevrouw!

Van zodra onze zoon op de wereld kwam was hij ‘te slap’. In de medische wereld spreekt men van: hypotonie, slappe baby, floppy baby. Hypotonie kan een symptoom zijn van onwaarschijnlijk veel aandoeningen. Kindjes met het syndroom van Down zijn bijvoorbeeld ook hypotoon bij de geboorte. Hypotonie herken je doordat het kindje weinig spierspanning heeft. Armpjes en beentjes liggen meestal open naast het lichaam. Soms spreekt men van de ‘kikkerhouding’.

Naast de verlaagde spierspanning is Scott ook weinig alert. Baby’tjes slapen altijd veel, maar wij hunkeren naar een forse huilbui van onze zoon. Door de hypotonie ging ook het drinken erg moeizaam de eerste dagen na de geboorte. Daarom besloot men om een infuusje te plaatsen. In Ieper kunnen ze geen diepe katheters plaatsen. Dat is meteen een van de redenen, naast alle onderzoeken natuurlijk,  waarom Scott in het AZ ligt.
Op zijn negentiende dag onderging onze kleine man al meer medische onderzoeken dan zijn ouders tesamen.


De MRI-scan wees voorlopig niks uit. Alle hersenen zijn volledig gevormd. Er zijn geen sporen van hersenbeschadiging. Ook zijn skelet is correct gevormd.
We wachten nog op de uitslag van de EMG-test. Hierbij testen ze de reactiesnelheid van de spieren zelf. Deze week staat ook nog een lumbaalpunctie (ruggenmerg) gepland.
Je hoopt dat alle tests positief uitdraaien en tegelijkertijd hunker je naar een diagnose.
Bij een diagnose verwacht je immers een soort van handleiding bij het opvoeden van je kind.

Voorlopig tasten de artsen in het duister. Eerst dacht men aan een spierziekte. Ziekte van Steinert viel reeds in een gesprek met de dokter. Ook het syndroom van Prader-Willi ligt op tafel. Om hierover uitsluitsel te krijgen, is het wachten op de resultaten van het bloedonderzoek en dat kan weken duren.
Een gehoortest maakte helaas wel duidelijk dat Scott ‘doof’ is, aan beide oren. Zijn oormechanisme zelf werkt perfect. Zijn oor hoort dus, alleen worden de signalen niet doorgegeven aan zijn hersenen. Eind januari wordt Scott verwacht voor een tweede Bera-test. Daarna wordt het afwachten en zien hoe hij zich verder ontwikkelt. Hiervoor krijgen we begeleiding vanuit Spermalie. Staat de doofheid in verband met de andere symptomen of heeft onze zoon enorme pech om deze afwijking naast nog een andere te ‘erven’?

Er zijn ook wat lichtpuntjes. Eerst dacht men dat Scott geen reflexen had, maar nu blijkt hij er toch enkele te bezitten. Vanavond drinkt hij 65cc melk en haalt men de katheter weg. Vanaf dan is hij dus volledig op de melk aangewezen. Hij drinkt op zijn eigen ritme. Maar zo zal dat nu eenmaal gaan met Scottje. Van ons krijgt hij alvast alle tijd en ruimte om zich verder, in een eigen tempo, te ontwikkelen.




Iemand zei me ooit: ‘Als het moeilijk gaat, kijk dan ook naar alles wat wel goed is.’
Onze zoon Scott is er! Beter kan niet.



Advertenties

Gepubliceerd door

josfien

Ik ben Josfien. 33 en vol goede voornemens voor de jaren met een 3 vooraan. Het verlies van mijn tweede zoon heeft me getekend maar niet vastgeketend. La vie, c'est profiter des petites choses!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s